Sosok-Sosok Inspiratif di Balik Perjuangan Melawan Penyakit Langka (4-Habis)

Odapus, From Minus to Hero

Parahita Lupus.

Kesehatan adalah karunia Tuhan yang harus dijaga. Bagi mereka yang sedang sakit, selalu ada jalan berikhitiar untuk mencari kesembuhan. Namun, belum semua penyakit sudah ditemukan obatnya. Lupus adalah salah satu di antaranya.

Lupus diidentifikasi sebagai penyakit peradangan kronis yag disebabkan kelebihan sistem imun atau kekebalan tubuh sehingga menyerang tubuh itu sendiri. Tidak banyak yang bisa bertahan setelah mengidap penyakit ini. Namun, sosok Selena Gomez yang juga berjuang melawan penyakit lupus bisa terus aktif berkarir karena selalu berpikir positif.

Di Kota Malang, ada Yayasan Kupu Parahita Indonesia yang didirikan oleh Prof Dr dr Handono Kalim SpPD dan istrinya, Dr dr Kusworini Handono MKes SpPK. Yayasan tersebut bergerak membantu para pengidap lupus untuk berjuang mengobati dari dalam diri sendiri. Sudah ratusan orang dengan lupus (odapus) di Malang Raya dan sekitarnya yang mendapatkan perhatian dan pendampingan gratis dari yayasan ini. Dokter pembimbingnya adalah dr C Singgih Wahono Sp PD KR.

Jawa Pos Radar Malang mengunjungi kantor yayasan ini di Jalan Kawi 35, Sabtu (3/3). Seorang single parent, Ema Diana, 46, bersama anak gadisnya, Maharani Devi, 23, sedang berada di kantor berukuran 3×4 meter itu. Ada juga anggota kesekretariatan dan volunter muda. Tidak semuanya yang berada di sana itu odapus. Nien Asterina, 23, alumnus Universitas Merdeka (Unmer) Malang itu seorang relawan yang ingin terus belajar dari keteguhan dan kegigihan pengidap odapus untuk sembuh.

Maharani menceritakan, yayasan peduli lupus itu berdiri pada 26 Juli 2008. Sejak sepuluh tahun lalu, sudah banyak kontribusi dalam Parahita memberi semangat kepada para pasien di Malang Raya, Blitar, Pasuruan, Jember, Banyuwangi, dan daerah Jawa Timur lainnya.



”Yayasan yang peduli lupus ini hanya di Malang, Surabaya, dan Lamongan. Parahita kebetulan yang pertama berdiri sendiri,” terang alumnus Unmer Malang itu.

Gadis yang tinggal berdua bersama ibunya di Karangploso itu menceritakan, berdirinya Parahita karena kepedulian dua guru besar di bidang kedokteran, Prof Handono dan istrinya. Kala itu, di Rumah Sakit Saiful Anwar (RSSA) Malang masih langka pasien lupus. Akan tetapi, penyakit tersebu terbilang menakutkan.

”Prof Handono turun langsung memberi pendampingan. Sang profesor mencoba memberi dukungan moral,” kata odapus yang terdiagnosis pada tahun 2013 itu.

Namun, semakin hari, pengidap lupus semakin banyak. Kata Maharani, lupus bukan lagi penyakit langka. Bahkan, dia menyebut sudah lebih dari seribu pasien lupus di RSSA Malang dalam beberapa tahun terakhir. ”Hingga sekarang belum ditemukan obatnya,” ucapnya.

Karena itulah kemudian Profesor Handono mendirikan Parahita. Banyak pengidap odapus yang mendapatkan pendampingan sejak diajak bergabung dengan yayasan yang sudah berdiri sepuluh tahun ini. Awalnya hanya sedikit yang bergabung. Kata Maharani, hanya segelintir orang.

”Kalau saat ini sudah lebih 300 pasien tergabung di Parahita,” kata dara kelahiran Nganjuk itu.

Memang, rata-rata orang yang diserang lupus berjenis kelamin perempuan. Bahkan, kata Maharani, perbandingannya, 9 perempuan dengan 1 pria. Kata dia, tugas Parahita hanya mengunjungi rumah sakit dan menjenguk odapus, memberi pendampingan kepada mereka yang kurang semangat dan memotivasinya.

”Kami hanya tanya, sudah makan apa belum? Bagaimana kesehatannya. Kadang kami suapin mereka untuk makan dan minum obat,” tuturnya.

Kata Maharani, banyak cerita yang bisa dikategorikan from minus to hero dalam kisah odapus. Salah satunya Tika, 24, dara kelahiran Blitar. Pada awal 2017 lalu, tubuhnya kurus kering. Ema Diana menceritakan, Tika sudah putus asa dengan penyakitnya. Selain tubuhnya kering, kulit wajahnya juga mengelupas. Bobot Tika saat itu tak lebih dari 30 kilogram. Lupus menyerang jantung dan ginjal dara Blitar itu.

”Keluarganya saat itu sudah mengiklaskannya,” kata istri almarhum pensiunan TNI itu.

Namun, Parahita tidak tinggal diam saat melihat lupus menggerogoti Tika. Pihaknya terus mengingatkan Tika untuk teratur minum obat dari dokter dan berpikir positif. Hampir setiap hari pendampingan dilakukan. Hingga akhirnya Tika mau bangun dari pembaringan, duduk di kursi roda, dan kini bahkan siap menjalani hidup baru.

”Setahun dia kami dampingi. Sekarang sudah cantik lagi. bobotnya 50-an kilo. Ideal. Kami ikut bahagia. Dalam waktu dekat sudah akan menikah,” ucap single parent itu tersenyum.

Ema sendiri juga odapus yang terdiagnosis tahun 2013. Kata dia, gejalanya sudah terasa sejak 2007. Ginjalnya bocor tiga. Dia hanya terus tersenyum dan menganggap lupus sebagai teman. Dia mengaku dirangkul Parahita untuk bersahabat dengan lupus.

”Karena kami tidak bisa melawan. Maka lupus saya jadikan sahabat,” kata entrepreneur yang tinggal di Kecamatan Karangploso itu.

Awalnya Ema shock berat. Namun, saat ini ginjalnya sudah sembuh. Dia mengaku minum obat teratur dan positive thingking. Dia menghindari stres dan pantangan yang bisa membuat gejala lupusnya kambuh.

”Saya kan tidak boleh kena sinar matahari. Jadi saya pakai kerudung. Pakai kacamata juga. Saya bikin gampang,” tandasnya.

Sementara bagi Nein, yang tidak mengidap lupus, mengatakan, dirinya seolah mendapat pelajaran hidup dari odapus. Dekat dengan penderita, dia belajar dan banyak melihat bagaimana para odapus bersemangat menjalani hidup.

”Mereka bilang ini hidup. Saya tergugah,” kata dara yang bergabung dengan Parahita sejak 2015 itu.

Pewarta: Fajrus Shiddiq
Penyunting: Achmad Yani
Copy Editor: Arief Rohman
Foto: Fajrus Shiddiq